Родиться с нейробластомой — и победить: история Илюши

В октябре 2024 года Юлия Коврова ездила на семейную программу реабилитации в «Шередарь» с мужем и тремя детьми. Женщина поделилась своей историей и рассказала, через что пришлось пройти ее семье, после того как в их дом пришла беда.

Начало

Илюша родился с онкологией — билатеральная нейробластома двух надпочечников с множественными метастазами в печени. До этого момента я даже не подозревала, что такое возможно, не замечала, как много вокруг больных деток. Это был настоящий удар. Как нам сказали, это крайне редкое заболевание, по всему миру за последние тридцать лет было обнаружено не более 200 случаев.

Нас госпитализировали в Детскую городскую больницу святого Владимира. На недельку… которая переросла в год. Помню, как земля уходила из-под ног, когда, прислонившись к двери кабинета УЗИ, я слышала обрывки фраз: «Нет, тут очевидно, что ничего хорошего… можно дальше не смотреть, это точно не наш пациент». Потом попросили, чтобы подъехал папа, что хотят сообщить новость нам вдвоем.

Когда я услышала слово «нейробластома», я уже понимала, что это очень страшно, но не знала точно, что это такое, и наивно спрашивала: «А по сравнению с гемангиомой (ее нам ставили вначале) — это гораздо хуже?» «Это в десятки раз хуже», — ответил доктор. Дальше всё как в тумане, оформление в Морозовскую больницу, коридор и табличка — «Отделение онкологии». Не могла поверить, не могла принять. Тошнота, слезы, безысходность. Я ходила по коридору взад-вперед, думая, что моя жизнь закончена.

Жизнь с трахеостомой

Но это было только начало испытаний. Нас ждала операция по удалению надпочечника. После химия. Каждый следующий блок давался всё труднее, организм ослабевал. И вот в конце последнего блока уровень лейкоцитов стал критически низким и никакими лекарствами не удавалось его хоть немного поднять.

Потом случилась двусторонняя пневмония, практически полное поражение легких. Малыш не мог дышать даже на обычном ИВЛ, пришлось подключить высокочастотный, который не просто подает кислород в легкие, но и постоянно трясет человека. И вот в таком трясущемся состоянии в коме Илюша пролежал неделю. Потом удалось перевести его на обычный ИВЛ, а это еще несколько недель.

Из-за длительного нахождения на аппарате ИВЛ у малыша развился тотальный стеноз (патологическое сужение дыхательных путей, приводящее к нарушению прохождения воздуха), стенки у входа в трахею срослись, и пришлось сделать трахеостомию — операцию, во время которой в стенке трахеи создают отверстие для дыхания.

После лечения, когда всё самое страшное оказалось позади, мы снова все вместе начали жить дома. Но это было совсем не похоже на обычную жизнь. 4 года с тотальным стенозом и трахеостомой — специальной трубкой, которая вставляется в трахею через небольшое отверстие в шее. Ребенка нельзя было оставлять ни на минуту. Если он выдернет трубку или она случайно выпадет сама (ребенок-то активный), то в нашем распоряжении максимум пара минут, чтобы вставить ее обратно.

4 года я была в жутком напряжении, спала с одним открытым глазом. И старших детей тоже заставляла мне помогать следить за Илюшей. На прогулках с собой всегда рюкзак с аспираптором, дезинфицирующими средствами, катетерами. Мыть голову — это целое приключение, нужно было буквально переворачивать ребенка вверх ногами. Участвовала в процессе вся семья. Конечно же, ребенок терпеть не мог это мероприятие. Краснел, открывал рот… но не кричал. Из-за стеноза он не мог ни плакать, ни смеяться. Никаких звуков.

В 4 года Илюше сделали пластику гортани, взяв кусочек хрящевой ткани с ребра ребенка. Дыхание восстановилось. И начался очень непростой период постановки речи с нуля. Сейчас он говорит достаточно хорошо. Но очень тихо, без звонкости.

Семья

Илюша — третий ребенок в семье. Старшие — Маша и Ваня.

Пока мы с Илюшей были в больнице, дочка Маша закончила два класса! Она пошла в первый класс как раз в тот момент, когда мы госпитализировались в больницу св. Владимира, причем по ускоренной программе, в рамках которой дети проходят норму 1-го и 2-го класса за 1 год. Новые условия, большая нагрузка, неожиданное длительное расставание с мамой, которая раньше была всегда рядом и к которой была очень сильная привязанность. Очень долгое время после всего случившегося Маша боялась, когда я уезжала с Илюшей в больницу на плановое часовое обследование. «Мама, а вы точно-точно сегодня вернетесь, правда?», — спрашивала она дрожащим голосом.

Средний сын Ваня заканчивал детский сад, начал ходить в подготовительный класс. Первые утренники без мамы, первые занятия в школе, одиночество и боль. Детям было тяжело, они сильно поменялись за это время. Эмоциональная связь оборвалась. Я не узнавала детей, с которыми еще недавно мы были очень сильно близки. Отношения пришлось выстраивать заново.

Долгое время они испытывали к Илюше самые нежные чувства, боялись за него, оберегали, пытались порадовать. Сейчас, спустя 5 лет, отношения стали больше приближены к обычным отношениям братьев и сестер — могут и поругаться, и подраться.

В молодости я мечтала выйти замуж и родить 5 детей. Жизнь внесла свои коррективы. Теперь мечтаю, чтобы дети создали свои семьи и нарожали мне хотя бы в сумме 5 внуков.

Бог

Нам помог Бог. Ангел-хранитель. Только Высшие силы.

После больницы мы встретили в храме женщину, которая сунула мне деньги на игрушки Илье, сказав, что для нее встреча с нами, как весточка от погибших родных. Ее дочь и внучка умерли на днях практически в одно время от болезней. У дочки рак, у внучки пневмония. И хлюпающие звуки из трахеостомы Илюши напомнили ей звуки аппарата ИВЛ. Это жуткая история: обычный ребенок, не после химии, с нормальным иммунитетом, умирает в Москве от пневмонии.

А у Илюши было практически полное поражение легких, 80-90%. Суровые бактерии — синегнойная палочка, пневмоцисты. Подавленный химией иммунитет, ослабленный организм. Недели три врачи не могли делать никаких прогнозов, сможет ли ребенок выжить. Кто, если не Бог?

Рай на Земле

После всего этого нам нужен был «Шередарь». От многих людей мы слышали очень теплые и восторженные отзывы о «Шередаре». По рассказам он представлялся, как рай на Земле — место, наполненное любовью, творчеством и массой интересных активностей. Конечно, очень захотелось попробовать и прочувствовать это на себе.

Детям понравилось, что было много разнообразных активностей, мастер-классов как отдельно со сверстниками, так и вместе с родителями. Веревочный парк и катание на лошадях! Веселая фотосессия, на которой мы расслабились и подурачились, примеряя смешные образы. Ярмарка — это вообще самый топ. Участвовать в играх, зарабатывать монетки, а потом покупать на них призы — восторг!

Еще детям полюбились шери (вожатые), которые дарили им много любви и внимания. Ну и конечно, не мог не понравиться вкуснейший шведский стол.

Мне лично понравилось жить в лесу, на природе, в деревянном доме, пахнущем древесиной. Понравилось, что часть времени мы проводили всей семьей вместе, а часть — вдвоем с мужем, пока дети были с шери.

После программы мы стали чуточку счастливее и привезли домой кучу поделок: чашки, мандалы, зины, гравюры, 1001 семейную фотографию, целую переполненную полку приятных воспоминаний для шкафчика памяти. А еще я привезла в сердце образ волонтеров — их улыбку, сверкающие глаза, наполненные светом и добротой. И когда встречаются не очень хорошие люди, происходят не самые приятные ситуации, я вспоминаю этих чудесных людей и мир уже не кажется таким ужасным.

Реабилитационные программы фонда «Шередарь» бесплатны для участников благодаря поддержке  организаций и тысяч неравнодушных граждан.    

Давайте вместе поможем детям и их семьям, прошедшим через страшную болезнь, совершить это путешествие в сказку — в волшебную страну «Шередарь», где они смогут обрести силы и желание жить дальше!