Нужно жить и нужно бороться
Мы уже рассказывали о той части больничного проекта "Шередарь", в которой волонтёры проводят не большие общие встречи для ребят из нескольких отделений, а ходят по палатам отделения педиатрии и общаются с ребятами. О том, как это выглядит с другой стороны:
Больница. Холодный свет ламп и бледно-сиреневые стены. В отделении педиатрии кажется, что даже воздух скрипит, когда его вдыхаешь. «Чистота – залог здоровья», особенно для ребят, которые проводят в отделении очередные две недели своей жизни.
Очередные – потому что для детей с муковисцидозом, регулярное пребывание в больнице становится привычной частью жизни. От этого генетического заболевания, встречающеегося у одного ребёнка из 6-10 тысяч, нельзя избавиться полностью. Однако при своевременном начале адекватного лечения, возможно добиться улучшения качества жизни и увеличения её продолжительности.
Нам удалось поговорить с Марией, мамой шестнадцатилетнего Павла, приехавшего в Российскую детскую клиническую больницу в третий раз за последний год.
Хрупкая улыбчивая женщина с очень серьёзным взглядом охотно рассказывает о сыне и его увлечениях, без стеснения говоря и о трудностях коммуникации и совместной жизни с подростком:
«Сейчас мне тяжелее общаться с Пашей, чем прежде. Он стал более замкнутым и закрытым, может по три-четыре часа молчать. С маленькими детьми в этом плане проще. Они как-то легко относятся к происходящему. Но, видно, в определённый момент приходит осознание своей болезни. И дети о ней не говорят, но знают, что она всегда близко. А жить с этим нужно и нужно бороться!»
Каждый ребёнок в отделении педиатрии живёт в отдельном «боксе». Тут очень боятся так называемого перекрёстного заражения, поэтому дети не общаются друг с другом. Родители, врачи и гаджеты – вот и вся их обычная компания. Поэтому появление в их жизни волонтёров проекта «Шередарь» в РДКБ - это возможность пусть ненадолго, но отвлечься от привычной больничной жизни и пообщаться с кем-то вне её. Спрашиваем Марию, есть ли, по её мнению, польза от программы.
«Конечно, - лицо женщины озаряет улыбка, - удивительно, как ребята находят общий язык. Он Ане постоянно рассказывает какие-то истории, они много смеются. А какая во время занятий царит атмосфера! Я, признаться, даже и не думала, что такой взрослый ребёнок будет лепить. Но ему нравится!»
В боксе за столом сидят волонтёр фонда Аня и Паша, увлечённо о чём-то беседуя. Перед мальчиком стоит маленький улыбчивый кот с поднятой лапкой, вылепленный из полимерной глины. Паша сосредоточенно мастерит для него фонарь и пояс. Просим разрешения немного поснимать.
«Да, пожалуйста! – охотно соглашается мальчик, и отключает аппарат для ингаляций - Только вы обязательно сфотографируйте плащ у кота. Классно получился».
Кот действительно получается замечательный. Перед Пашей лежит телефон, на котором он открыл изображение своего любимого персонажа из компьютерной игры. Парнишка периодически подглядывает на картинку и добавляет какие-то важные детали фигурке. Он совсем не похож на замкнутого и угрюмого ребёнка, напротив – общителен и улыбчив, с удовольствием рассказывает легенду о манеки-неко, коте, который лапкой подзывает удачу в дом.
«После занятий Паша, наконец, и со мной может поговорить, - делится Мария, - я понимаю, может, чересчур опекаю сына, но очень тяжело избежать этого. Я же вижу, что ему хочется быть как все, хотя он и держит переживания глубоко в себе. Тяжело бывает, но ничего, главное, смотреть не назад, а вперёд, в будущее. Ведь живут же люди с диабетом. Вот и мы справимся!»
А если вы живёте в Москве и хотите присоединиться к доброму проекту благотворительного фонда «Шередарь», помогающему детям, находящимся в больнице, заполняйте анкету: https://docs.google.com/forms/d/1lWEXCU_p74UBp7Ce2Mh7c8E1GQc-RSog7FTDr3kz1BM/viewform?edit_requested=true
Обучающий семинар для новых волонтёров пройдёт во второй половине апреля.
Программа психолого-социальной реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями, находящихся на лечении и их родителей реализуется при грантовой поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г.Москвы.